ขอเชิญผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว ร่วมงาน ?วันฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 15?

วันฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 15 วันพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย ร่วมกับ โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า และ มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย ขอเชิญผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว ร่วมงาน ?วันฮีโมฟีเลีย ครั้งที่ 15? วันพบปะสังสรรค์ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่ายพันธุกรรมแห่งประเทศไทย ในวันอาทิตย์ที่ 28 เมษายน 2556 เวลา 08.00 -14.00น. ณ ห้องประชุมกุมาร ชั้น 10 อาคารพัชรกิติยาภา โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า

เพื่อให้กลุ่มผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย และครอบครัว ได้ทำความรู้จักและแลกเปลี่ยนประสบการณ์การดูแลผู้ป่วยรวมถึงให้ความรู้ ความเข้าใจถึงวิธีการปฏิบัติตัวในการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียอย่างถูกต้องและเหมาะสม ตลอดจน เพื่อให้สังคมได้ตระหนักถึง ปัญหาของโรคฮีโมฟีเลียที่เกิดขึ้นในปัจจุบันและมีส่วนร่วมในการให้ความช่วยเหลือผู้ป่วย



เนื่องจาก โรคฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) หรือ โรคเลือดออกง่ายหยุดยาก เป็นโรคทางพันธุกรรม สามารถถ่ายทอดจากพ่อแม่ไปสู่ลูกหลานได้ มักจะเกิดในเพศชายเนื่องจากมีความผิดปกติบนโครโมโซม X ทำให้เกิดภาวะขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ซึ่งปกติแล้วในเลือดจะมีโปรตีนหลายชนิดที่เกี่ยวข้องกับการแข็งตัวของเลือด โดยเรียกโปรตีนเหล่านี้ว่า ?แฟคเตอร์? เมื่อเกิดบาดแผลจะมีเลือดไหลออกมาและโปรตีนเหล่านี้จะช่วยทำให้เลือดแข็งตัว เลือดจึงหยุดไหล แต่ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จะเกิดจากเลือดขาดโปรตีนชนิดใดชนิดหนึ่ง จึงทำให้เลือดไม่แข็งตัว ทำให้ผู้ป่วยมีความบกพร่องในกลไกการแข็งตัวของเลือดส่งผลให้เกิดอาการเลือดออกง่ายหยุดยาก โดยอุบัติการณ์ของโรคฮีโมฟีเลียที่พบในประชากรไทยอยู่ในอัตราส่วน 1 : 20,000 ของประชากร เป็นโรคที่ก่อปัญหาสำคัญทั้งในด้านร่างกายจิตใจ สังคมต่อผู้ป่วยและครอบครัวตลอดชีวิต

สำหรับกิจกรรมภายในงานพบกับการอภิปรายโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและตอบทุกข้อสงสัยเกี่ยวกับฮีโมฟีเลีย อาทิ อภิปรายเรื่อง ? ทิศทางการดูแลรักษาโรคฮีโมฟีเลียจากปัจจุบันสู่อนาคต? โดย แพทย์หญิงสร้อยสอางค์ พิกุลสด ผู้อำนวยการศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย และ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) การอภิปราย เรื่อง ?ความก้าวหน้าเครือข่ายการดูแลผู้ป่วยในส่วนภูมิภาค? โดยชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียและโรคเลือดออกง่าย ส่วนภูมิภาค กิจกรรมเพื่อเรียนรู้การดูแลตนเอง อาทิ การดูแลบุตรหลานฮีโมฟีเลียให้มีคุณภาพชีวิตที่ดี การออกกำลังกายและการดูแลตนเอง และร่วม พูดคุยเรื่องสิทธิ์กับ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ และประกันสังคม ชมนิทรรศการ กิจกรรมสันทนาการและเกม เป็นต้น

จึงขอเชิญชวนผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย ครอบครัว และผู้สนใจ ร่วมงานโดยไม่เสียค่าใช้จ่ายใดๆ สอบถามรายละเอียด และสำรองที่นั่ง ตั้งแต่บัดนี้ ? 26 เมษายน 2556 ได้ที่ หน่วยโลหิตวิทยา กองกุมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกุฎเกล้า โทร. 0 2763 4142-3